Ik ben als ervaringsdeskundig professional actief voor diverse organisaties en initiatieven op het gebied van autisme, waaronder Autminds, PAS, NVA en de Academische Werkplaats Autisme. Dit doe ik soms als vrijwilliger en waar mogelijk betaald, als freelancer vanuit mijn eigen bedrijf Karins Consultancy. Van april t/m oktober 2021 was ik als freelance projectmedewerker betrokken bij het project Platform Verhalenbanken van het UMC Utrecht.
Verhalenbank Autisme
Een verhalenbank is een plek, meestal een website, waarop ervaringsverhalen verzameld worden. Zo bestaat er de Verhalenbank Psychiatrie van het UMC Utrecht (zie https://psychiatrieverhalenbank.nl/). Op deze website worden persoonlijke verhalen verzameld van mensen die in hun leven te maken hebben (gehad) met psychiatrische klachten, naasten en zorgprofessionals. Er is ook een Verhalenbank Dementie (zie https://dementieweb.nl/verhalen/dementie-verhalenbank/ ) waarop van 2014 t/m 2018 ervaringsverhalen werden verzameld van mensen met dementie en hun naasten. Een recent initiatief is de verhalenbank Herstelverhalen (https://www.herstel-verhalen.nl/) waarop herstelverhalen worden verzameld van mensen met verschillende psychische klachten.
Er zijn natuurlijk vele websites waarop ervaringsverhalen staan van mensen (met autisme of een andere kwetsbaarheid). Mijn indruk is dat de websites die zich ‘Verhalenbank’ noemen net een stapje verder gaan dan alleen het plaatsen van verhalen. Ze verbinden deze verhalen aan wetenschappelijk onderzoek. Door deze verhalen te analyseren kan bijvoorbeeld de zorg verbeterd worden. Ook dragen de verhalen eraan bij dat mensen met een kwetsbaarheid herkenning kunnen vinden in elkaars verhalen, en dat hulpverleners zich beter kunnen verplaatsen in de leefwereld van de patiënt/cliënt/ervaringsdeskundige.
Het belang van het verbinden van de kracht van ervaringsverhalen aan wetenschappelijk onderzoek is dus, in potentie, groot. Niet alleen voor psychiatrie in het algemeen (de Verhalenbank Psychiatrie), maar ook voor autisme.
Maar waar is de Verhalenbank Autisme?
Die is er (nog) niet.
Is hier behoefte aan? En zo ja, hoe dan en door wie dan? Zijn er mensen die aan de slag zouden willen met dit (eventuele) nieuwe initiatief?
De Verhalenbank Autisme is op dit moment nog slechts een idee. Maar zo is Autminds ooit ook begonnen. En de Onderzoeksagenda Autisme ook. Ik onderzoek graag, samen met de aanwezigen, of het een levensvatbaar idee is.
In mijn bijdrage voor Autminds 2021 wil ik wat vertellen over Verhalenbanken in het algemeen, waaronder de Verhalenbank Psychiatrie. Ik wil wat vertellen over het project Platform Verhalenbanken waar ik bij betrokken ben. En ik hoop met de aanwezigen te kunnen brainstormen over de (on)wenselijkheid van het oprichten van een website ‘Verhalenbank Autisme’.
