Samenvatting

Er komen steeds meer films, romans, en biografieën over autisme op de markt, en het gebeurt steeds vaker dat een personage door het publiek wordt geïnterpreteerd als iemand met een autismespectrumstoornis. Overal hechten mensen dus betekenis aan het woord “autisme”: de beeldvorming, positief of negatief, ontstaat door een constante interactie tussen officiële classificaties van autisme als een diagnose in de klinische wereld, bekende films en boeken als Rain Man en Het Rosie Project en het alledaagse taalgebruik van mensen met en zonder autisme,  en is daardoor constant in ontwikkeling en beweging. In mijn onderzoek hoop ik deze ontwikkeling helder in beeld te krijgen door analyses van taalgebruik en visuele tekens in film, (auto)biografieën en literatuur. In mijn lezing, die ongeveer een halfuur zal duren, zal ik ingaan op het gebruik van metaforen om autisme te beschrijven of in beeld te brengen. Het beeld dat mensen met autisme “in zichzelf gekeerd” zijn levert bijvoorbeeld metaforen op van leven achter een “muur”, afgesloten van “de wereld”. Autobiografieën worden dan ook vaak gepromoot als een “unieke inkijk” achter zo’n muur. Dergelijke metaforen zijn echter vaak niet geformuleerd voor en door autistische mensen zelf. Ze zijn veelal ontworpen om tegemoet te komen aan de wensen en verwachtingen van mensen zonder autisme, en laten een beeld zien van leven met autisme vanuit de blik van een “neurotypisch” persoon. Daardoor kijken mensen met autisme eigenlijk altijd naar een gelijke door de ogen van een ander, en zijn de woorden die hun leven beschrijven veelal geformuleerd door mensen zonder de levenservaringen van een persoon met autisme. In mijn lezing beargumenteer ik dat boeken en films, vooral autobiografieën, ons juist kunnen helpen om nieuwe woorden als een tegengeluid te ontwikkelen, zogenaamde “contrametaforen”, die dichter bij het alledaagse leven met (een diagnose van) autisme staan. Als men goed kijkt, ziet men namelijk dat representaties van autisme vaak veel meer laten zien dan dat de formele klinische definitie en de dominante beeldvorming van autisme doen vermoeden. In filmpjes waarin overprikkeling wordt getoond, ziet men bijvoorbeeld geen mensen die in zichzelf gekeerd zijn, maar die juist zeer open staan voor de ruimte om hen heen (maar zo open, dat het ontregelt). Om zulke woorden en beelden te (h)erkennen in populaire cultuuruitingen en persoonlijke levenservaringen kunnen mensen met autisme zelf metaforen ontwikkelen naast “autisme” en de daarbij behorende beeldvorming. Dit zorgt voor meer vrijheid van meningsuiting en taalgebruik en zo voor meer inclusie voor autistische mensen, omdat een zelf gekozen taal het gevoel geeft dat je echt wordt gehoord, zonder te worden gelabeld. In mijn lezing presenteer ik eerst mijn zelfbedachte contrametafoor uit mijn eigen onderzoek, waarna ik in de discussietijd van ongeveer 20 minuten mensen in het publiek vragen stel over cultuuruitingen en hun eigen leven en (eventuele) diagnose (zoals: heb je ooit het gevoel gehad dat de definitie van autisme, Asperger of ASS je niet helemaal paste, en waarom?) om hen na te laten denken over nieuwe metaforen die beter passen bij hun persoonlijke ervaringen.

Relatie met thema Autminds 2015: Eenstemmig of Meerstemmig

Vaak suggereren culturele representaties van autisme dat mensen met autisme een homogene, eenstemmige groep vormen. Eén voorbeeld van een autistisch persoon wordt bijvoorbeeld gepresenteerd als een representatie van “autisme” in het algemeen, of een boek belooft een reis te bieden naar de “wereld van autisme”, alsof “autisme” één duidelijk begrensde “plaats” is. Tegelijkertijd kan men ook veel meerstemmigheid vinden in films, YouTubevideo’s, fora, romans, enzovoort, omdat niet alles wat je ziet, hoort, en leest perfect past in de dominante beeldvorming en metaforen rondom autisme. Iedere persoon met autisme is anders, wat nieuwe metaforen over menselijke diversiteit nuttig maakt. Contrametaforen vormen geen vervanger van het woord “autisme” en hoeven niet alle autistische personen te representeren, maar helpen hoe dan ook om onze woordenschat rondom diversiteit en handicap te verbreden. Met deze vrijheid ontstaat meerstemmigheid, omdat er ruimte is voor heterogeniteit in taal, maar mensen kunnen met die vrijheid er ook voor kiezen om metaforen te gebruiken als een gedeelde taal bij de bewuste vorming van een groepsidentiteit. Dat zou weer kunnen zorgen voor eenstemmigheid.

Informatie voor de deelnemers

Er is geen benodigde voorkennis nodig: ik zal mijn presentatie zo laagdrempelig mogelijk houden, zonder moeilijke filosofische concepten. Het publiek zal waarschijnlijk wel bekend zijn met films over autisme als Rain Man, maar het is niet vereist om veel te weten over culturele representaties van autisme. In de lezing zal ik person-first language en identity-first language door elkaar gebruiken om tegemoet te komen aan ieders voorkeur, in lijn met mijn doel om meer ruimte te maken voor vrijheid in taalgebruik. Als beeldspraak of andere formuleringen in mijn voorbeelden of mijn lezing onduidelijk zijn, zal ik deze uitleggen.

Presentatie

Hannah Ebben – Metaforen voor autisme